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马里昂.克丽娜是一位世界级的自行车运动员,她获得了普通人所没有的荣耀: 六届世界冠军、两届奥运银牌获得者,并多次夺得全国冠军,数次打破世界记录。她取得了超过180次的职业生涯的胜利,获得过环法自行车赛的第二名。于1996和2000年获得了法国总统授予的国家勋章。她撰写了她的自传《坚韧》,以此来鼓励那些癫痫患者战胜困难。癫痫从来没有阻碍她的生活,反而是超越癫痫病的生存意志激励了她,让她用更加积极的态度面对生活。同时,与专科医生的良好沟通、适当的药物治疗、不断锻炼、健康饮食成就了她的精彩。

现在,作为UCB制药公司全球癫痫爱心大使,马里昂勇于分享她的个人经验,和您对话,鼓励病友们积极与疾病共存,创造属于自己的美丽人生。

全球爱心大使
马里昂.克丽娜

作为一名癫痫爱心大使,通过交流我的故事与真实情感给我带来很多成就感与鼓舞。用我自己的话来说,这更像是在耕耘。讲述我自己的故事犹如播种,并关注其生长。我对种子抱有希望,看着它开花结果。而在你自己认识到之前,早已孕育了理解之树。

中国是一个具有丰富文化传统的国家,也是充满智慧与创新的国家。我相信爱心大使计划在中国一定能与在其他国家一样获得成功,甚至更好,使癫痫患者得到人们更多的关注。

 

荷兰 爱心大使
Monica W

当我知道癫痫爱心大使计划在中国开展时心中有说不出的激动与喜悦!“欢迎加入”是伦敦的一句古话,也是我想对每一位所说的话!

当得知有新的大使将加入我们时,我犹如感到新的家庭成员的到来。UCB又向前迈进了一步,同更多的爱心大使一起跨越病耻感,与其他人一样正常的生活与工作!

祝贺中国的爱心大使,热烈的欢迎你们!祝你们好运!衷心祝福你们有出色的表现!

 

英国爱心大使
Lloyd W

我从3岁多患病至今31年,在漫长的求医过程中我和我的家人经历了许许多多的艰难和坎坷,身心倍受疾病带给我的种种痛苦和折磨。

31年来我大大小小发作这上千次。我的额头曾被火炉烙伤过、头部摔破过、腰背部被开水烫伤过至今疤痕犹在。疾病给我带来数不清的麻烦和痛苦。

我母亲时常开导我:“既来之,则安之”,患上了这种病的人全世界不只你一个人。尽管你患了这种病,毕竟妈妈全心全意在为您医治,你比他们幸运得多嘛!想想妈妈讲的这些道理,我不平的情绪才渐渐平静下来。

我越来越感受到生活是多么的美好,我一定要战胜病魔,勇敢顽强的活下去,热爱生活,充分享受生活。

中国爱心大使
璐璐-四川成都

我的孩子幼年时因重重地摔过一跤,脑部受到了伤害,当时没有发现有特别异常和其它变化。噩梦降临在一九八九年,他患上了可怕的癫痫病。每当看到孩子发病那种痛苦表情时,我的心也快要碎了,无法用语言表达。我经历了常人无法忍受的打击和遭遇,我曾经失去活下去的勇力。

在专科医生的指导下,科学合理地控制病情和预防复发,加强对孩子心态的调整和疏导。

现在,在华山医院洪震教授及专科医生的精心治疗和家属积极配合下,我孩子的病情得到了有效的控制,发病的次数明显减少了,精神面貌也改变了很多。孩子用自己亲身经历和感受写成文章登在由UCB赞助的海马杂志上,表达了自强、自尊、自力和病残志不残的坚强决心。我本人买了很多有关癫痫疾病的书籍,专业有效的控制发病的各种有效方法向广大患病病员及家属作耐心解释和帮助。

中国爱心大使
患者磊磊的父亲


 

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