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   "癫痫爱心志愿者"项目是由中国抗癫痫协会(CAAE)发起,优时比制药公司(UCB)支持的中国癫痫患者教育项目。

    该项目于2006年4月率先在美国及欧洲启动,旨在通过爱心大使成功故事的分享,让广大癫痫患者获得正确的治疗信息及规范的治疗,从而正常地工作和生活,消除社会偏见。

    中国于2009年启动了这个项目,2010年将继续。 UCB是将爱心大使计划引入欧洲的第一家制药企业,从2006年的10位大使发展到2010年跨9个国家的27位大使。  

    据流行病学调查,我国癫痫的患病率约为千分之七,全国有900多万癫痫患者。其中约65%的病人因各种原因(如缺乏疾病知识、经济困难、癫痫专科医疗机构不足等)未能接受科学、规范的治疗。癫痫患者不仅受到疾病的折磨,而且承受着社会的压力,在就业、学习及婚姻生活中受到歧视,患者和家属不同程度地存在恐惧心理和“羞耻感”。因此癫痫不仅是一种躯体疾病,也是一种心理疾患;不仅是一种临床疾病,还是一个公共卫生问题。癫痫的预防、诊断和治疗是一个比较复杂而长期的过程,不仅需要医护人员的专业治疗,而且需要患者及家属的通力合作。我们设立“癫痫爱心志愿者”项目,目的是通过专家进行宣传教育,同时由志愿者提供患者间的充分交流,分享他们在疾病诊治过程中的经历,为新诊断患者与具有同样状况与经历的病友交流提供资源, 呼吁全社会对这一群体给予更多的关爱。  

   为此,CAAE拟在全国范围内招募爱心志愿者。任何有志于担当爱心志愿者活动的癫痫患者和家属,符合以下条件,都可以提交申请:  

  • 发作控制良好,能参加各种宣传教育活动;
  • 具有高中以上学历,并具备良好的语言表达能力; 
  • 积极热情,有爱心和奉献精神,愿意分享自己的感想和经历; 
  • 同意面对公众和大众媒体表达自己的经验和想法。  

   符合条件者,经过培训,成为癫痫爱心志愿者,将会参与下列活动:   

  • 参加当地医院举办的癫痫病友活动(如患者教育活动、6.28国际癫痫关爱日等); 
  • 参加有计划的癫痫疾病防治知识宣讲活动;
  • 参与网络平台互动活动。 


  如果您对此活动感兴趣,请在线提交您的资料:我要申请  

 


 

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